Ervaringsdeskundige: toegevoegde waarde in amputatietraject (ingezonden brief)

In de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg worden ervaringsdeskundigen al langere tijd ingezet, en met succes. Tiny van Beurden – zelf ervaringsdeskundige – vraagt zich in deze ingezonden brief af waarom de ervaringsdeskundige nog geen rol speelt binnen het amputatietraject.

 

Ingezonden brief

 

Al jarenlang is er discussie over wie zich ervaringsdeskundige mag noemen. Iedereen lijkt iets anders te verstaan onder dat woord. Trudy Jansen heeft hier in mei 2019 een mooi artikel over geschreven dat te lezen is op de site van de Veerkracht Centrale.

 

Als ervaringsdeskundige schrijf ik dit artikel.

 

Na een sportongeval in november 1988 en vele tientallen operaties in de jaren daarna, is op 18 maart 2011 mijn rechterbovenbeen geamputeerd. Op woensdag 30 maart werd ik overgebracht naar revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht waar ik na tien weken intern revalideren, lopend het revalidatiecentrum kon verlaten. Mijn geluk was mijn positieve instelling en het feit dat ik denk in mogelijkheden en niet in problemen.

 

Toch heb ik er in die tien weken in het revalidatiecentrum ook mede-revalidanten aan onderdoor zien gaan. Mentaal, emotioneel en met angst voor de toekomst. Veel van deze mede-revalidanten kampten al met psychische problemen voordat ze naar het revalidatiecentrum kwamen. Vooral een negatief zelfbeeld en onzekerheid voor de toekomst speelde hierbij een grote rol.

 

Bianca Buijck beschreef in 2013 bij haar promotieonderzoek voor het Radboudumc al dat er weinig aandacht was voor psychische klachten na CVA en amputatie. Ook bleek uit haar onderzoek dat psychische problemen een succesvolle revalidatie in de weg staan. Aan de andere kant leidt een succesvolle revalidatie tot een verbetering van de psychische gezondheid.

 

De vraag die mij al enige tijd nadrukkelijk bezig heeft gehouden is hoe een patiënt begeleid wordt bij een amputatie. Op internet zijn er vele sites die uitleg geven over hoe de begeleiding postoperatief verloopt en welke mogelijkheden er allemaal ‘kunnen’ zijn voor een revalidant. In de meeste gevallen ligt de verantwoordelijkheid van een begeleidingstraject bij de revalidatiearts en de verpleegkundige. Verder bestaat een revalidatieteam in een revalidatiecentrum ook nog uit een ergo- en fysiotherapeut en een instrumentmaker voor het maken van een prothese.

 

Ik ben niet één revalidatietraject voor mensen met een amputatie tegengekomen dat een ervaringsdeskundige heeft opgenomen in het begeleidingsteam. Terwijl in de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg al langere tijd wordt gewerkt met ervaringsdeskundigen en met veel succes.

 

Daarnaast wordt er alleen gesproken over postoperatieve begeleiding, terwijl volgens mij veel winst te behalen is als de begeleiding preoperatief opgestart wordt. Een ervaringsdeskundige kan vóór een amputatieoperatie heel veel onrust en angst (vaak voor het onbekende) wegnemen bij een patiënt maar ook bij partner en ander familieleden. Een ervaringsdeskundige kan aangeven dat er na een amputatie eigenlijk alles nog mogelijk is, eventueel met hulpmiddelen. De huidige protheses zijn dermate ontwikkeld dat de kwaliteit van leven er nauwelijks onder hoeft te lijden. Samen met de patiënt zou een ervaringsdeskundige al vóór de operatie kunnen kijken wat er nodig is om na de amputatie zelfstandig te kunnen blijven functioneren.

 

Door het schetsen van een reëel toekomstperspectief kunnen veel psychische problemen bij patiënten voorkomen worden waardoor een revalidatietraject na de amputatie veel beter en sneller zal verlopen. Niet onbelangrijk te vermelden is dat een ervaringsdeskundige sneller het vertrouwen van een patiënt zal krijgen omdat die hem als ‘gelijke’ zal zien. De patiënt zal dan ook eerder aangeven als hij niet lekker in zijn vel zit zodat daar sneller op ingespeeld kan worden.

 

Ik hoop dat dit artikel mensen aan het denken zet over de toegevoegde waarde die wij als ervaringsdeskundigen kunnen hebben in een begeleidingstraject. Daarom zoek ik een bedrijf of instelling die samen met mij, in het kader van mijn re-integratietraject, van gedachten wil wisselen over hoe we dit in de praktijk vorm kunnen gaan geven.

 

Tiny van Beurden

[Totaal: 3   Gemiddelde:  5/5]

2 gedachten over “Ervaringsdeskundige: toegevoegde waarde in amputatietraject (ingezonden brief)

  1. Hai Geertie,
    Wat een verschrikkelijk verhaal, ik kan me jullie pijn en onmacht heel goed begrijpen.
    Een amputatie is voor je man maar ook voor de andere gezinsleden zeer ingrijpend en zet jullie hele leven op zijn kop. Het minste wat je dan verwacht is goede zorg en dat er naar jullie wordt geluisterd. Met luisteren bedoel ik niet “aanhoren” maar dat er ook tijd wordt genomen voor jullie vragen en er ook antwoorden komen. Er zijn altijd vragen die niet direct beantwoord kunnen worden maar dat dat antwoord dan wel zo snel mogelijk komt.
    Je geeft ook aan het hele traject niet begreep. Dat is een van de meest voorkomende opmerkingen van patiënten en familie. Daar wordt nu niets of weinig aan gedaan, als de arts in een gesprek vertelt dat er geamputeerd moet worden heeft dat erg vaak zoveel impact dat alles wat de arts daarna nog vertelt niet meer door dringt. Met als gevolg dat de patiënt en familie niet goed voorbereid een onzeker en angstige tijd tegemoet gaan, wat de kans op psychische problemen veroorzaakt. In de meeste gevallen zijn deze problemen niet eens verwijtbare fouten van de arts of verpleging. We weten allemaal hoe ontzettend hoog de werkdruk ligt in de zorg. Dat is dan ook de reden dat ik me sterk wil maken voor het inzetten van ervaringsdeskundige.
    Je kan de amputaties uitgevoerd in Nederland verdelen in 3 groepen;
    • Amputatie door ziekte, of bloedvaten problemen (bv door diabetes) 95%
    • Amputatie door een Trauma bv. Ongeluk 4%
    • Amputatie door een tumor 1%
    Bij de grootste groep patiënten is dus vooraf bekent dat ze een amputatie moeten ondergaan. Vele van hen hebben dan al een lang en pijnlijk traject achter de rug en om te horen dat de artsen niets anders meer kunnen dan amputeren is emotioneel zo moeilijk te accepteren dat psychische problemen steeds groter worden. De angst voor het “onbekende”, de onzekerheid van de toekomst na de amputatie, negatief zelfbeeld, etc.
    Zijn grote factoren die een snelle en goede revalidatietraject negatief zullen beïnvloeden.
    Het inzetten van ervaringsdeskundige voor dat een amputatie wordt gedaan zou de psychische problemen aanzienlijk kunnen verkleinen. Een ervaringsdeskundige kan zowel de patiënt als de familie stap voor stap mee kunnen nemen in het amputatie en revalidatietraject. Ze weten vaak met welke vragen de patiënt en familie zitten, ze weten het onbekende te benoemen en kunnen met hun eigenervaring als hulpmiddel inzetten om te visualiseren dat een amputatie niet het einde maar heel vaak een nieuw begin is voor patiënten en familie. Ze kunnen vragen wat een patiënt nog verwacht of zou willen kunnen gaan doen na een amputatie. Zo zou het beeld van een “het houtenbeen” weg kunnen door ze kennis te laten maken met de huidige protheses en de ongekend vele functies die er mogelijk mee zijn.
    Een heel belangrijk punt in dit verhaal is vertrouwen, zo werken al veel GGZ instellingen met ervaringsdeskundige in hun begeleidings trajecten. Omdat patiënten en de familie een ervaringsdeskundige als een “lot genoot” ziet. Een ervaringsdeskundige weet wat men voelt bij fantoom pijn, of de emotionele impact die er vrijkomt bij het kijken in een spiegel naar een onvolmaakt lichaam. Dat zorgt ervoor dat bij de meeste een snelle vertrouwens band ontstaat, wat allemaal positieve invloed zal hebben op het revalidatietraject.

    Geertie , ik hoop dat er voor jou en je man snel duidelijkheid en een oplossing komt. Héél belangrijk, ondanks de vele tegenslagen, blijft BLIJF POSITIEF hoe moeilijk het ook lijkt.
    Revalidanten die na een amputatie gaan beginnen aan hun revalidatietraject is mijn motto;
    You can, you should and if you’re brave enough to start, you will.
    Als je met onduidelijkheden en vragen blijft zitten neem dan eens contact op met patiënten vereniging Korter Maar Krachtig. Alle informatie is te vinden op
    http://www.kortermaarkrachtig.com
    Veel sterkte en beterschap, kom je er niet uit of loop je vast je mag en kan me altijd benaderen en misschien komen we er dan samen wel uit.

    Vriendelijke groet,
    Tiny v Beurden

  2. Mijn man is geamputeerd. Ik snap het hele traject dat hij doorstaan moest niet. Aantal operaties en een wond door een onvoorzichtige verpleegkundige. Hierdoor is het revalidatieproces zwaar en het werd nog erger doordat hij een heup brak wat niet gediagnostiseerd werd een half jaar lang, ondanks onze vraag, dus hij werd als niet gemotiveerd gekenmerkt…..terwijl hij alleen maar veel pijn had. Toen wij zelf een scan lieten doen….bleek de heup al behoorlijk fout. Enfin…hij probeert nog steeds te revalideren waar de verzekering niet in meewerkt. Het zal nooit meer goedkomen….

Geef een reactie

10 + 13 =