“Jop (2) laat zich niet stoppen door zijn prothese”

Het is de nachtmerrie van iedere ouder: een ernstig ziek kind. Bertil en Marloes zagen hun jongste zoon Jop van 1,5 jaar in het voorjaar van 2019 in korte tijd steeds zieker worden. De uiteindelijke diagnose: een streptokokkenbacterie en meerdere complicaties. De kans dat hij het niet overleeft, is groot. Maar hij komt er gelukkig bovenop. Als gevolg van de bacterie en de complicaties volgt in 2020 de amputatie van zijn onderbeen. Nu draagt hij een prothese en is hij in alles weer de ondernemende druktemaker die hij voor zijn ziekte was.

 

Marloes: “Als Jop in het voorjaar van 2019 koorts krijgt en blaasjes in zijn mond heeft, denkt de huisarts aan een virus. Alleen wordt hij al snel steeds zieker. Hij drinkt slecht, heeft koorts en te weinig plasluiers.” Als hij na Pinksteren ’s ochtends een enorme verdikking aan zijn hoofd heeft, gaan Marloes en Bertil met hem naar het ziekenhuis. Zij denken aan een val, maar hij is al dagen slap en niet in beweging dus dat lijkt onwaarschijnlijk. Jop gaat weer mee naar huis, maar daar verergert de situatie. Hij wordt opgenomen in het ziekenhuis en uit bloedonderzoek blijken zijn ontstekingswaarden veel te hoog en hij is uitgedroogd. Een infuus met antibiotica en aanvullend vocht moet hem helpen. Uit een CT-scan van zijn hoofd blijkt dat er vocht in de bult zit, waardoor is onduidelijk. ’s Nachts verslechtert zijn toestand opnieuw, zijn bloeddruk zakt gevaarlijk en zijn hartslag stijgt.”

 

Kantje boord

In de vroege ochtend van 12 juni is het kantje boord: hij is septisch (bloedvergiftiging), de bloedwaarden zijn nog verder verslechterd en de antibiotica lijkt niet aan te slaan. Na overleg met het ziekenhuis in Groningen (UMCG) wordt Jop in slaap gebracht op de operatiekamer. Marloes: “Ze willen hem met spoed in de ambulance overbrengen naar het ziekenhuis in Groningen. Vlak voordat de specialisten er zijn om hem te begeleiden, verandert de situatie. Het reanimatieprotocol start en ze proberen met man en macht om Jop te stabiliseren en zijn leven te redden. Hij blijkt zelfs te instabiel voor transport met de ambulance, hij gaat met grote spoed met de helikopter naar het UMCG, wij volgen met de politieauto.”

 

Bacterie en complicaties

De diagnose luidt uiteindelijk: zeer ernstige septische shock door de streptokokken-A bacterie. Marloes vervolgt: “Bij binnenkomst op de IC wordt het ok-team opgeroepen om Jop te opereren en hem aan de hart-longmachine te leggen. De specialisten weten op dat moment niet of hij het gaat redden, maar dit is zijn enige kans. Jop wordt diezelfde avond ook gedialyseerd omdat zijn nieren in de problemen komen door de bloedvergiftiging. Er zijn  dan ook zorgen om zijn onderbeentje. Het is blauw, koud en heeft vlekken. Het wijst op het compartimentsyndroom, een verstoring van de bloedtoevoer door een zwelling. Hij wordt geopereerd en zijn been wordt van knie tot enkel opengelegd. Direct is duidelijk dat er veel druk op zijn been staat, de spieren zwellen gelijk naar buiten. Wel hebben ze nog een normale kleur en dat geeft hoop. Zijn situatie verbetert iedere dag minimaal, na een week mag Jop van de hart-longmachine en later ook van de beademing. Ondanks dat hij heel zwak is en het van heel ver moet halen laat hij een enorme wilskracht en vechtlust zien.”

 

Veel schade aan zijn beentje

Jop gaat na ruim drie weken intensieve zorg over naar de verpleegafdeling en met ups en downs gaat het beter. Zijn beentje ligt dan nog een stukje open, op 11 juli volgt de laatste van in totaal vier operaties om zijn been te sluiten. De wond wordt dichtgemaakt met een huidtransplantaat van zijn hoofd. Het been heeft wel dwangstand en staat krom. De verwachting is dat dit met fysiotherapie weer goed moet komen. Na ruim twee weken mag Jop terug naar het eigen ziekenhuis in Hardenberg om daar verder aan te sterken. Van daaruit mag hij naar huis.

 

Weer een bacterie, opnieuw opereren

In de periode die volgt, blijft het beentje problemen geven. De knie wordt warm, Jop heeft koorts of ondertemperatuur en doet het niet helemaal lekker. Over deze periode vertelt Marloes: ”Het plan is om zijn been recht te krijgen met gipsredressie (een gipsverband in de gewenste stand), maar door de koorts zien de specialisten door van af. In november blijkt uit een MRI-scan dat er nog een bacterie in zijn botten zit. Twee dagen later volgt opnieuw een operatie. De specialisten verwijderen veel bindweefsel, waardoor het been bijna recht komt. Voor het bestrijden van de bacterie, een andere dan die hem zo ziek maakte, krijgt hij antibiotica. Hij gaat naar huis met een gipsspalk, als deze er na vijf weken af gaat, staat zijn been binnen no time weer net zo krom als daarvoor.”

 

Second opinion

In goed overleg gaan Marloes en Bertil voor een second opinion naar het Erasmus MC in Rotterdam. Ze vertelt: “Daar horen we waar we al bang voor waren: de bacterie heeft zodanig huisgehouden in zijn knie dat we rekening moeten houden met amputatie. Van de knie is weinig meer over, de groeischijven zijn ernstig aangedaan. Er is al een behoorlijk lengteverschil, ook ziet het been er anders uit; blauw en koud.”

 

Jop blijft vrolijk en opgewekt

Verder herstelt Jop volledig van de heftige periode in 2019. Voordat hij ziek werd liep hij. Nu loopt hij met een rollator, op handen of voeten of kruipend. Klagen doet hij niet, hoogstens is hij soms wat gefrustreerd als hij meer wil dan hij kan. Maar over het algemeen is hij vrolijk en opgewekt.

 

Voorbereiden op de amputatie

“Tot aan de operatie lezen we Jop en zijn broer Stef (4) voor uit het boek ‘Opa en Sophie’,” vertelt Marloes. “Hierin wordt een been van opa geamputeerd. Zo proberen we zowel Jop als zijn grote broer Stef voor te bereiden op wat komen gaat. Ook laten we foto’s zien van mensen met één been en leggen we uit dat Jop zijn beentje ziek is en nooit zal groeien. We kijken veel naar het been en Stef snapt dat het beentje heel ziek is. Jop is daar nog te klein voor. Als we hem vroegen: “Wat is er met je beentje?”

Dan zei Jop: “Die is een beetje ziek.”

“Wat gaat ermee gebeuren?”

“Hij gaat eraf. Doei beentje”, en dan zwaaide hij. Ook hebben we bij één van zijn knuffels het beentje afgeknipt en in het ziekenhuis gevraagd of ze dat net zo wilden verbinden als dat ze dat met Jop zijn beentje zouden doen. 

 

Zware periode voor de ouders

”Voor ons als ouders was het natuurlijk heel zwaar, we hebben vreselijke dingen gezien en het was erg spannend hoe en of Jop het zou redden. Je kind zo ziek zien worden en te zien vechten voor zijn leven is intens verdrietig en maakt je machteloos. Toen hij na ongeveer anderhalve week zijn ogen weer open deed, konden we ons geluk niet op en aten we gebak om het te vieren. Dat hij zijn beentje moet missen is heel verdrietig en verschrikkelijk, maar we zijn superblij en dankbaar dat Jop weer de oude Jop is, maar dan met een beentje minder. Zoals een arts destijds zei; ‘hij stond nog met één been in het leven’, wat veel zegt over zijn vechtlust. Er waren veel verdrietige momenten, maar we hebben ook zeker gelachen. We kregen dagelijks bezoek van familie en vrienden, dat maakt deze periode ook een stukje draaglijker.”

 

De grote broer

Grote broer Stef was 3,5 jaar toen Jop naar Groningen ging. Marloes: “Opa bracht Stef naar de oppas, daar mocht hij blijven zo lang als nodig is. Dagelijks belden we met hem, vaak had hij dan geen tijd voor ons. Na vier dagen kwam hij een paar uurtjes bij ons in het ziekenhuis. Niet naar Jop, hij lag toen nog aan de hart-longmachine en dat was geen prettig gezicht. Hij vroeg wel gelijk naar hem, toen lieten we hem een foto zien van zijn gezichtje. Stef kwam daarna nog twee keer twee nachtjes bij ons in het Ronald McDonald Huis. Heel fijn, want je mist hem natuurlijk enorm. Maar na twee nachtjes had hij er genoeg van. Hij ging zelfs nog met de oppas op vakantie en heeft daar enorm genoten. We zijn haar eeuwig dankbaar.”

 

Snel gewend aan de prothese

Nu heeft Jop een prothese waarmee hij loopt, speelt en op een hele vanzelfsprekende manier meedraait in het gezin en bij de opvang. Het is snel gegaan, het wennen. “We wisten zelf totaal niet wat ons te wachten stond na de amputatie”, vertelt Marloes. “Er is heel weinig informatie over amputatie bij kinderen, dat is ook de reden waarom we ons verhaal graag willen delen. We wisten van tevoren niet hoe zo’n prothese eruit zou zien en wat ons te wachten stond qua revalidatie. Maar we worden uitstekend geholpen bij revalidatiecentrum Beatrixoord en het OIM in Haren. Het revalidatiecentrum is verbonden aan het UMCG in Groningen. Een amputatie op zo’n jonge leeftijd komt heel weinig voor. Maar we zijn erg tevreden over hun inzet. Ze staan altijd voor hem klaar en kijken samen met ons wat het beste voor zijn herstel is. Op dit moment heeft hij een vrij eenvoudige prothese waarbij hij het kniegewricht niet buigt. Als het nodig is, zoals achter op de fiets, buigen wij het beentje voor hem. Intussen is de prothese ook al een keer aangepast, omdat hij natuurlijk groeit. Ook dat gaat vlot. Zijn revalidatiearts zien we iedere zes maanden, ze is ook tevreden over hoe Jop het doet.” Binnen 3 weken na het krijgen van zijn prothese zet Jop voor de tweede keer zijn eerste stapjes. Onder toeziend oog van papa, mama en zijn grote broer Stef.

 

Weer het beweeglijke, ontdekkende kind

“Hij speelt en is in alles weer het beweeglijke, ontdekkende kind dat hij voorheen ook was, eindelijk kunnen we weer achter hem aan vangen. De eerste keer een driftbui in de winkel was gewoon leuk! Ruim een jaar hebben we hem in de kinderwagen vervoerd als we de stad in gingen en nu loopt hij met ons mee. Verder doen wij als gezin ook alles wat we normaal gesproken ook zouden doen: fietsen, zwemmen en naar de speeltuin. Hij wil dat zelf ook heel graag. Hoe het later gaat als hij groter is, weten we natuurlijk niet. Voor nu is het goed, hij voelt zich niet beperkt door zijn prothese. Van hieruit kijken we verder.”

 

[Totaal: 18   Gemiddelde:  4.6/5]

Geef een reactie

4 × 1 =