Soms zit het mee, en soms zit het tegen…

Er gaat veel goed. En zelfs beter dan ik van te voren had durven hopen, maar er gaat ook wel eens iets niet zoals je wilt.

Blogger Karin (46) koos in 2018 voor een armamputatie na een werkongeval. Ze miste ‘de kwaliteit van leven’. Sinds februari 2020 heeft ze een handprothese. Als een van de eersten in Nederland heeft haar prothese het nieuwe Myo-plus aansturingssysteem. Stapje voor stapje leert ze ermee omgaan en ze neemt ons graag mee in dat avontuur.

 

Tegenslag na amputatie

Ik heb steeds vaker het gevoel dat de vingers van mijn geamputeerde hand tintelen. Alsof ze onder stroom staan. Daarom is er in het begin van de coronatijd besloten de fitting van mijn koker te verbeteren en andere elektrodes te plaatsen, in de hoop daarmee de klachten, of een deel ervan, op te lossen.

Helaas had dat niet het gewenste effect. Daarop is er verder onderzocht waar de klachten vandaan komen. Het resultaat? Niet één maar zelfs twee grote neuromen in de spieren die ik nodig heb om mijn prothese aan te sturen. Dit zorgt voor de pijnklachten, maar het zorgt er ook voor dat mijn prothese slechter functioneert omdat de signalen verstoord worden. Een hele forse tegenvaller; ik denk zo lekker op weg te zijn, maar dit kan wel eens roet in het eten gooien.

 

Maar wat dan nu?

Eerst is er geprobeerd onder lokale verdoving de klachten te verminderen. Helaas zonder positief resultaat. Dus volgde er overleg met de chirurg om te bekijken of hij de zenuw kan verplaatsen naar een plek die minder invloed heeft op de aansturing van de prothese. Bijkomend probleem is de aanleiding van de amputatie, dat is Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS). Trauma of een operatie zou dit kunnen triggeren en dat is natuurlijk het laatste wat ik wil. Want ik weet nog hoe verschrikkelijk het was toen mijn hand met de CRPS er nog was. Dan is dit peanuts. Maar toch: de klachten worden erger, waardoor niets doen geen optie meer is.

We moeten dus eerst in de stomp op zoek naar een spier die ik niet veel gebruik, dan kan de chirurg eventueel de zenuw bij de zenuw van die spier plaatsen. Met hopelijk een verbetering van de pijnklachten. Er is nog een andere mogelijkheid, maar daarbij zijn de restklachten aanzienlijk groter. Er zijn nog andere mogelijkheden, zoals het ‘begraven’ van de zenuwuiteinden in een spier of in het bot, maar daarvan zijn de restklachten meestal aanzienlijk groter. Moeilijke afwegingen, voor mij maar ook voor de chirurg. Wat volgt is meer overleg voordat we een goed plan kunnen maken.

Er zitten veel leuke nieuwe uitdagingen in de planning, zoals trainingen geven aan therapeuten met het Myo-plus aansturingssysteen, maar dit wordt hierdoor ineens een stuk moeilijker. Dit alles voelt als een gigantische sprong terug in de tijd, in plaats van een klein stapje terug. En zo’n stapje vind ik al lastig om te zetten.

Hoe doen jullie dit?

Geef een antwoord

3 + 6 =