Karin gaat voor een operatie omdat de pijn door neuromen te hevig is. De operatie komt onverwacht, het herstel is pittig. Toch stelt ze zich een nieuw, ambitieus doel.
Blogger Karin (46) koos in 2018 voor een armamputatie na een werkongeval. Ze miste ‘de kwaliteit van leven’. Sinds februari 2020 heeft ze een handprothese. Als een van de eersten in Nederland heeft haar prothese het nieuwe Myo-plus aansturingssysteem. Stapje voor stapje leert ze ermee omgaan en ze neemt ons graag mee in dat avontuur.
Het gaat niet goed met mijn geamputeerde arm, ik heb steeds vaker het gevoel dat de vingers van mijn geamputeerde hand tintelen en onder stroom staan. Het veranderen van de fitting leverde geen verbetering op. Ondertussen wordt de pijn steeds heviger. De oorzaak van de klachten? Twee grote neuromen, woekering van zenuwweefsel, in de spieren die ik gebruik om mijn prothese aan te sturen.
Ik zet me schrap
Ondertussen zijn we een jaar verder en een operatie is mijn enige kans om de klachten te verminderen. Alleen: het is coronatijd, dus ik zet me schrap voor een lange wachttijd.
Komende maandag? Ja!
Op een woensdag word ik gebeld door de secretaresse van de plastisch chirurg. Ze hebben mij voor de maandag erna op het operatieprogramma gezet en of dat uitkomt. Uhhh…ja natuurlijk! Ze vraagt ook of ik diezelfde dag tijd heb om telefonisch alle voorcontrole-afspraken met de apotheek en de anesthesist te doen. Dan moet ik wel binnen een half uur de online vragenlijst invullen.
Diepzeeduiken
Op het moment dat ze belt, ben ik met mijn man aan het ‘diepzeeduiken’ in ons aquarium. We hangen ondersteboven in het water om het schoon te maken. Dat karweitje mag mijn hubby even alleen afmaken. Daarna moet hij wat regelen met zijn werk omdat ik de dagen na de operatie wel wat hulp kan gebruiken. Zelf moet ik ook direct in actie komen. Dus: duikpak uit en gaan. Ineens is ons huis een soort commandocentrum waarin we beide schakelen naar hoe, wat, waar en wie.
Het bericht zinkt in
Na een middag in een stroomversnelling komen we ’s avonds weer boven water en zinkt het bericht in. Het wordt ook ineens spannend. “Hoe zal het gaan?”, vraag ik me af. En ook: “Is wel verstandig?” De kans dat de operatie zorgt voor een opleving van CRPS is aanwezig. Ineens toch twijfels. Terwijl we echt met z’n allen vooraf een hele goede afweging gemaakt hebben.
Angst voor achteruitgang
Dat stemmetje blijft een beetje op de achtergrond zeuren tot de dag van de operatie. Als ik het er onderweg naar het ziekenhuis in de auto met mijn man over heb, geeft hij toe dat hij het ook best spannend vindt. Gek genoeg doet dit ons meer dan de amputatie twee jaar geleden. Toen kon het niet slechter worden dan het al was. Nu heb ik vergeleken met de situatie voor de amputatie al zo ontzettend veel winst behaald dat de angst voor achteruitgang bij ons beide groot is.
Drie technieken
Voor de operatie spreek ik mijn arts nog even. Hij vertelt dat er drie technieken zijn waarmee hij de neuromen te lijf kan gaan. Bij de eerste wordt het zenuwuiteinde in het bot vastgezet. Bij de tweede techniek wordt het zenuwuiteinde in een spier begraven. De nieuwste techniek met de meest gunstige resultaten is het aansluiten van het zenuwuiteinde op een andere zenuw. Die techniek heeft de voorkeur. Hoe het precies loopt, moet tijdens de operatie blijken.
Fijne droom kiezen
We maken nog een grapje en ik mag een lekkere droom uitzoeken. Als ik na de operatie van twee uur wakker word, heb ik een déjà vu. Mijn arm is net zo ingepakt als na de amputatie, en door het zenuwblok dat er naar de arm is gezet voelt hij ook hetzelfde. Heel gek is dat ik hem wel kan bewegen, maar er niets bij voel. Ik mag nog een paar uur bijkomen op de dagopname, daarna mag ik gelukkig lekker mee naar huis.
Tegenvaller
De arts had aangegeven dat ik de eerste tijd na de operatie meer pijnklachten zou hebben omdat het een pittige ingreep is. Die zenuwen waren voor de operatie al pijnlijk laat staan na de operatie. Ondanks dat ik dat wist, valt het me toch tegen. In bijna alles is het vergelijkbaar met hoe het was na de amputatie.
Stuart is een walvis
In de tijd die volgt, worstel ik met het drukverband en begin ik met zwachtelen. Mijn stomp is van links naar rechts open geweest, het litteken is een stuk groter dan eerst. Stuart heeft een heel ander vormpje gekregen, hij lijkt nu net een walvis. Hiermee kom ik mijn prothese echt niet in. Ook de revalidatie begint opnieuw. Het is belangrijk de stomp te desensibiliseren zodat ik in de toekomst mijn prothese weer aan kan. En ter voorkoming van nieuwe neuromen.
Nieuwe droom: cybathlon!
Het voelt nu als een grote stap terug, ook omdat het nog niet goed in te schatten is of het resultaat is wat we hopen. Ik ga met kleine stapjes vooruit en gelukkig zijn er nog geen tekenen van opleving van de CRPS. Dus we gaan met goede moed verder. Ik heb met de ergotherapeut een leuke nieuwe droom om naartoe te werken. Het lijkt me geweldig om ooit aan de cybathlon mee te kunnen doen. Zij wil me daar wel bij helpen. Dus als Stuart zijn jas straks weer past, ga ik volop oefenen! 🦾🦾🦾🦾🦾🦾
