Alles wat je wil weten over fantoompijn en stomppijn

Na een amputatie hebben veel mensen het gevoel dat hun ledemaat nog aanwezig is. Ze ervaren pijn, jeuk of andere sensaties in het ontbrekende lichaamsdeel. We noemen dit fantoomgewaarwordingen of fantoompijn. Helaas praten veel mensen er liever niet over omdat ze bang zijn dat niemand ze zal geloven. Toch is het belangrijk om over fantoompijn te praten, zodat de behandeling snel gestart kan worden. In dit artikel leest u alles over fantoompijn, de behandeling en wat u zelf kunt doen.

1. Wat zijn fantoomgevoelens en wat is fantoompijn?

Na amputatie van een lichaamsdeel krijgt maar liefst 80% van de mensen ermee te maken: fantoomgevoelens, stomppijn en fantoompijn. Maar wat is het verschil? Fantoomgevoelens zijn niet-pijnlijke gevoelens in een geamputeerd ledemaat. Denk aan warmte of tintelingen of het gevoel dat je vingers of tenen verlengd of verkort zijn. Bij stomppijn heeft de geamputeerde vooral pijn in de stomp, en niet in het geamputeerde lichaamsdeel. Fantoompijn is zenuwpijn aan een afwezig ledemaat.

De precieze oorzaak van fantoomgevoelens en fantoompijn is onbekend. Een mogelijke verklaring is dat de zenuwen in ons zenuwstelsel en onze hersenen opnieuw worden ‘bedraad’ zodra ze geen signalen meer ontvangen van een bepaald lichaamsdeel. Vervolgens gaan onze zenuwen pijnsignalen versturen; een typische reactie wanneer ons lichaam merkt dat er iets mis is. Het is ook mogelijk dat je hersenen een aanraking van een bepaald lichaamsdeel – bijvoorbeeld je heup of bovenarm – waarnemen op je geamputeerde lichaamsdeel. Een heel rare gewaarwording: je zenuwen zijn – letterlijk! – in de war. Er is overigens wel een verband tussen stomppijn en fantoompijn: pijnlijke plekken in de stomp (zogenaamde trigger points) kunnen fantoompijn en fantoomgevoelens uitlokken.

Wanneer fantoomgevoelens of fantoompijn ontstaat, is per persoon verschillend. Sommige mensen ervaren al pijn op de eerste dag na de operatie, anderen pas na enkele jaren. Fantoompijn treedt vaak op in aanvallen met stekende, schietende, prikkende, brandende of knijpende pijn. De duur van zo’n aanval verschilt van persoon tot persoon: van enkele seconden tot meerdere dagen. Bij de meeste mensen neemt de hoeveelheid en duur van de pijnvallen af in het eerste halfjaar na de operatie. Veel mensen ervaren echter nog jarenlang een bepaalde mate van fantoompijn.

2. Hoe wordt fantoompijn behandeld?

Pijn ontstaat meestal door letsel aan een lichaamsdeel. Bij fantoompijn is dat anders. Daarom is deze pijnsoort lastig te behandelen. Er is helaas geen standaard aanpak die bij iedereen werkt. Soms is het voldoende om een kussen neer te leggen op de plaats van de geamputeerde ledemaat. Maar vaak betekent fantoompijn een lange zoektocht naar een geschikte behandeling. Wij adviseren je daarom in gesprek te gaan met je behandelaar(s) en samen te zoeken naar de optimale behandeling voor jouw situatie.

 

3. Wat kun je zelf doen aan fantoompijn?

Zoals gezegd: fantoompijn is lastig te behandelen. Toch zijn er enkele dingen die je zelf kunt doen om klachten te verminderen:

  • Zoek hulp! Er is geen enkele reden om je te schamen voor fantoompijn of -gevoelens. Vrijwel iedereen met een amputatie krijgt hier immers mee te maken. Door je probleem te delen met je behandelaar(s) kunnen jullie samen zoeken naar de juiste oplossing. Denk eraan: fantoompijn is échte pijn. Je hebt dus alle recht op hulp!
  • Bepaalde handelingen of omstandigheden, zoals aanrakingen, roken, toiletbezoek, seks, veranderingen in luchtdruk en blootstelling aan kou, prikkelen fantoompijn. Merk je dat bepaalde prikkels een aanval van fantoompijn bij je uitlokken? Geef dit dan door aan je behandelaar(s). Samen kunnen jullie op zoek gaan naar een manier om hier in de toekomst mee om te gaan. Houd een dagboek bij en stel jezelf de volgende vragen:
    • Op welke momenten van de dag heb ik pijn?
    • Neemt de pijn toe als ik actief bezig ben? Zo ja, bij welke bewegingen?
    • Heb ik ook pijn op andere plaatsen in mijn lichaam?
    • Heb ik meer last op koude of vochtige dagen?
    • Heb ik meer pijn als ik last heb van stress?
  • Schrijf uw antwoorden op zodat u na een tijdje uitwist wat wel en niet moet worden gedaan.
  • Probeer de spiegelmethode. Spiegeltherapie wordt vaak ingezet bij fantoompijn. De achterliggende gedachte is dat een spiegeltruc invloed kan hebben op de zenuwen die bij het geamputeerde lichaamsdeel horen. Door in de spiegel te kijken worden deze zenuwen weer geactiveerd, wat kan leiden tot minder pijn. Vraag je behandelaar(s) naar deze methode of zoek online naar ‘Spiegeltherapie’. Een duidelijke uitleg vind je bijvoorbeeld op de site van revalidatiecentrum Vogellanden .
  • Probeer je fantoomvoet en -tenen of hand en vingers te bewegen. Dit voelt misschien een beetje gek, aangezien dit deel van het lichaam er niet meer zit, maar met deze oefening kun je de zenuwen in je hersenen stimuleren. Houd tijdens deze oefening je ogen dicht. Doordat je ongebruikte zenuwen stimuleert, kan de fantoompijn afnemen.

4 oorzaken van stomppijn

Naast fantoompijn en fantoomgevoelens kun je na een amputatie ook stomppijn ervaren. Het is logisch dat je in de eerste weken na je amputatie pijn hebt aan je stomp. Deze pijn zou echter snel moeten verdwijnen. Verdwijnt de pijn niet? Dan heb je te maken met stomppijn. Stomppijn is anders dan ‘gewone’ pijn na de operatie. Het wordt vaak beschreven als scherp, pijnlijk, kloppend of brandend. Wij zetten vier mogelijke oorzaken op een rijtje.

1. Stomppijn door een onderliggend ziektebeeld

Een ziekte kan stomppijn veroorzaken of versterken. Zo hebben mensen met diabetes of problemen met de bloedsomloop een grotere kans op huidproblemen, infecties en zenuwpijn, die op hun beurt stomppijn kunnen veroorzaken. Als je pijn hebt als gevolg van een onderliggende ziekte is het belangrijk om deze ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden. Houd bijvoorbeeld je bloedsuiker goed in de gaten en volg de instructies van je arts op het gebied van voeding, beweging en medicatie.

2. Stomppijn als gevolg van de operatie

Als het bot van de stomp niet op de juiste manier is geamputeerd, kun je last krijgen van het weefsel aan het uiteinde van je stomp. Dit kan pijn veroorzaken bij het dragen van je prothese. Er zijn verschillende manieren om deze pijn te verminderen, maar soms is een nieuwe operatie nodig om je stomp te herzien en zo de pijn te verminderen. Ook beknelde zenuwen in het operatielitteken kunnen stomppijn veroorzaken. Masseren biedt dan uitkomst. Als je operatiewond begint te genezen vertelt de arts je wanneer je hiermee mag starten. Dit voorkomt dat de zenuwen vast komen te zitten in het littekenweefsel.

3. Stomppijn als gevolg van een neuroom

Een neuroom is een woekering van zenuwuiteinden die kan ontstaan bij een beschadigde zenuw. Zo’n neuroom kan erg gevoelig worden, vooral wanneer hij tegen je prothese(koker) drukt. Omdat neuromen bestaan uit zenuwuiteinden, worden ze soms behandeld met medicatie tegen zenuwpijn. Behandelingen zonder medicatie zijn onder andere massage, acupunctuur en Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie (TENS) . Soms helpt het ook om de prothesekoker aan te passen, zodat deze niet meer in contact komt met het gevoelige deel van je stomp. Een operatie is helaas niet altijd zinvol, omdat daarna vaak een nieuw neuroom ontstaat.

4. Stomppijn door overmatige botvorming

Soms vormt zich overmatig veel bot rond het uiteinde van de geamputeerde ledemaat. Dit ‘extra’ bot kan drukpunten veroorzaken die zorgen voor problemen met de pasvorm van je prothese. Overmatige botvorming – ook wel heterotope botvorming genoemd – komt vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen . Soms kan het probleem worden opgelost door de prothese(koker) aan te passen. Als dit niet werkt kan een operatie uitkomst bieden. Bij kinderen is zo’n operatie pas zinvol als het bot gestopt is met groeien.